Este nuevo documento informativo publicado hoy (20 de octubre de 2021) por Positive Women’s Network-USA con el apoyo de HIV JUSTICE WORLDWIDE fue elaborado para que personas que viven con VIH, activistas, especialistas en leyes y defensores de derechos humanos comprendan las complejidades y las consecuencias del uso de la MHS.
Actualización (Nov 2021): El documento también está disponible en francés, español y ruso.
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“Vigilancia Molecular des VIH: Revisión global de sus implicaciones en materia de derechos humanos» comienza con una explicación detallada sobre lo que es la MHS y cómo es usada alrededor del mundo, incluyendo el conocimiento de cómo funciona dicha tecnología, dónde específicamente está siendo utilizada y por quién. El reporte describe al aumento de las inquietudes existentes alrededor de los derechos humanos vinculadas con el uso de esta tecnología. Por ultimo, el artículo enumera una serie de recomendaciones para el uso correcto de la MHS recolectadas a partir de la revisión de la literatura especializada y de las opiniones del Grupo Consultivo de Expertos.*
La vigilancia molecular del VIH es un término genérico que permite describir un amplio rango de prácticas enfocadas a monitorear las multiples variantes existentes del VIH, así como sus diferencias y sus similitudes, para ser utilizadas en la investigación científica, la vigilancia epidemiológica de la salud pública y las intervenciones en la materia.
Para realizar MHS, científicos dependen de los resultados de pruebas de secuencias genéticas del virus, obtenidas de personas que viven con VIH, para estudiarlas y saber si la variante del virus con la que la persona vive es resistente o no a ciertos esquemas de tratamiento antiretroviral. El interés en el uso de esta técnica se ha incrementado a nivel global. En algunos lugares, la MHS se esta realizando de tal manera que puede poner en riesgo a quienes viven con VIH.
Naina Khanna codirectora ejecutiva de Positive Women’s Network-USA, organización estadounidense dirigida por mujeres y personas transgénero que viven con el VIH, declaró: «En más de 30 estados de los Estados Unidos y alrededor de 100 países del mundo, las personas que viven con VIH pueden ser criminalizadas con base en su condición de salud. Obtener información sensible de las personas sin su consentimiento y compartirlo sin seguir las medidas adecuadas para el resguardo y la protección de la misma puede ser riesgoso y afectar su seguridad, su vida, y en el caso de quienes viven con VIH, su libertad».
En este artículo se explica por qué los activistas a favor de los derechos de las personas que viven con VIH están preocupados ante la aplicación de esta tecnología.
Las preocupaciones clave en materia de derechos y el uso de la MHS incluyen:
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Consentimiento y autonomía;
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Falta de consulta en los grupos de riesgo;
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Incremento del estigma en poblaciones clave;
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Privacidad y protección de datos;
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Tecnología utilizada para “probar” la transmisión directa, e
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Intensificación de la criminalización.
Edwin J Bernard, Director Ejecutivo de HIV Justice Network e coordinador global de HIV JUSTICE WORLDWIDE añadió: “La MHS trata a las personas que viven con el VIH como «grupos» y objetivos de las intervenciones de salud pública, en lugar de como beneficiarios de la salud pública. Cuando se combina, la MHS con la criminalización del VIH es una tormenta perfecta. Al saber en qué consiste la vigilancia molecular aplicada al VIH, las personas y las organizaciones pueden tener mejores herramientas para exigir el fin del uso de estas técnicas que afectan, potencialmente, los derechos, la autonomía y el bienestar de las personas que viven con VIH».”
Este documento destaca una serie de recomendaciones para las distintas partes interesadas. Las cinco recomendaciones generales son:
- Considerar seriamente y actuar con respeto a las preocupaciones comunitarias sobre la vigilancia molecular del VIH.
- Respetar la autonomía corporal y la integridad de las personas que viven con VIH en toda nuestra diversidad.
- Quienes hacen uso del MHS deben demostrar claramente que los beneficios colectivos sobrepasan los daños potenciales del uso de las mismas, además de asegurar protecciones existen (es decir., la privacidad de datos personales, protecciones legales y prevención de daños sociales, etc.). Los beneficios del uso de esta tecnología deben incluir a las personas que viven con VIH de una manera evaluable.
- Los proveedores pidiendo secuenciación genética de VIH deben informar a las personas que viven con VIH con que finalidad utilizarán su sangre y datos obtenidos y que pueden retirar su consentimiento, sin consecuencias negativas para su tratamiento y cuidado de salud.
- Quienes hacen uso del MHS deben pronunciarse públicamente en contra de leyes punitivas o coercitivas y políticas públicas que afectan, de manera negativa, a quienes viven con VIH, y asegurarse que la vigilancia molecular del VIH nunca sea utilizada en investigaciones o procesos judiciales de corte penal, civil o migratorio.
*Grupo asesor de especialistas
- Naina Khanna & Breanna Diaz, Positive Women’s Network-USA
- Edwin J. Bernard, HIV Justice Network
- Marco Castro-Bojorquez, HIV Racial Justice Now (in memoriam)
- Brian Minalga, Legacy Project
- Andrew Spieldenner, US People Living with HIV Caucus
- Sean Strub, Sero Project
Agradecemos la contribución nanciera de la Fundación Robert Carr para la realización de este informe.